SON COMO LAS HORMIGAS

  Vengo del blog de Bego, "Vivir con esperanza en el futuro" ( http://begoagon.blogspot.com/) y  nos 

cuenta una iniciativa preciosa que ella ha recibido a través de un correo y que ha querido compartir con todos nosotros. Gracias, Bego, por hacernos partícipes dándonos a conocer el mensaje del e-mail que te han enviado.

  Me parece que debemos apoyar estas causas porque  todos necesitamos que nos acompañen siempre, pero especialmente cuando estamos enfermos.

  Yo suelo visitar la página de la Fundación José Carreras, pero hacía unos días que no pasaba por allí. Hoy, al entrar en el blog de Bego, me he encontrado con esta propuesta y me ha parecido interesante que la divulguemos en nuestros blogs porque cuantos más seamos,  más se difundirá la noticia.

 

  Bego nos lo cuenta así:

  "He recibido este correo, y tal cual me lo envían lo comparto con vosotros":

  Ahora queremos invitarte nuevamente a darnos tu apoyo: Del 24 al 29 de marzo compartiremos los planes de pacientes que sufren leucemia en el Hall del Nuevo Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (C/Sant Quintí 89) de Barcelona. Queremos mostrar que los pacientes, más allá del plan inmediato de conseguir su curación, tienen sueños e ilusiones para el futuro, como María Rosa: "Quiero disfrutar con mi familia y hacer un viaje con mi marido".

   Estos planes estarán impresos en cintas y cada cinta que colguemos representa un apoyo para que los planes de Mª Rosa y todos los demás pacientes se puedan cumplir, así que ¡queremos conseguir muchas, muchísimas!

  Te animamos a publicar un post en tu blog sobre el tema. Puedes simplemente explicar en qué consistirá el evento o escribir sobre tus planes para el 2010 y acabar con una frase como “Estos son mis planes. Probablemente pueda cumplirlos. Sin embargo, hay personas que necesitan de nuestra ayuda para cumplirlos”.

  Para las personas que no puedan venir a colgar su cinta del 24 al 29 de marzo de 8 a 20 horas, pueden dejarnos un mensaje de apoyo nuestra página de facebook y compartir la noticia con todos sus contactos.

  Encontrarás más planes de pacientes en  http://cuentanostuplancontralaleucemia.blogspot.com/ y más información sobre el evento y sobre todas las opciones para apoyar los planes de los pacientes en: http://www.fcarreras.org/es/

  Esperamos que la idea te guste y que te haga ilusión participar.

 

  En cuanto a mis planes para el 2010, he de deciros que no serán muy distintos a los de otros años, porque por cuestiones de salud, no puedo hacer cosas muy extraordinarias, aunque a decir verdad, yo me contento con estar con los míos, con ver crecer a mis hijas y con que mi familia esté bien de salud. También tengo algunas ilusiones, una de ellas es visitar a una amiga a principios de este verano. No sé cómo estaré, pero confío en que pueda  viajar. No hay muchos kilómetros de distancia, así que lo intentaré.

  Ahora además, cuento con vuestra compañía y esto hace que mi vida fluya, unas veces mejor y otras peor, pero a fin de cuentas estoy aquí, estoy viva y con ganas de seguir adelante y aunque mis actividades no sean muy apasionantes, me conformo con que al menos los niños y los jóvenes que me rodean, estén felices y sanos para que consigan sus metas y sus sueños.

  No olvidéis que muchos de los enfermos con leucemia, son pequeños y jóvenes y que necesitan fuerza para seguir adelante, mucho cariño y mucho apoyo. Ellos nos dan lecciones de moral como bien se puede leer en la página de la fundación, en el apartado de testimonios de pacientes. Precisamente allí he leído una frase preciosa que encierra una gran verdad porque son auténticos supervivientes. Dice así:

 
  "LOS NIÑOS CON LEUCEMIA SON COMO LAS HORMIGAS, CAPACES DE SOPORTAR
   50 VECES SU PROPIO PESO".

 

  En cualquier caso, sean cuales sean mis planes y aún estando algo limitada, no suelo olvidar que no soy la única, que el hecho de no tener buena salud, no me puede convertir en alguien que no vea más allá, en alguien encerrado en su caparazón o en una persona egoísta. Sin querer ser fatalista, ni pesimista, mañana nos podría tocar a cualquiera de nosotros o a alguien de nuestra familia.

 

“Estos son mis planes. Probablemente pueda cumplirlos. Sin embargo, hay personas que necesitan de nuestra ayuda para cumplirlos".

   El hospital de Sant Pau con los planes de los enfermos de leucemia

                                    

CARTA

 Tengo el blog un poco abandonado desde hace días, mi mente anda algo dormida, mi cuerpo se resiste a remontar y la inspiración se dió la vuelta. Espero que vuelva con la primavera.

 Quizá  por este malestar que me envuelve, es por lo que necesito recordar una carta que habréis visto muchas veces por estos mundos de internet. Ya sé que es un texto muy leído, pero os ruego me permitáis publicarla desde aquí, desde mi dolor.

 La carta dice así:


 “Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, lo cual no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo, me duele y me cuesta representar. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo porque, me sentiré mejor ayudando a los demás que a mí misma y así, olvido mi dolor”.



 “Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas y, a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor. Por lo tanto no me digas: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimule mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad, te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda”.


 “Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que pueda estar veinte o media hora más en otras ocasiones. Y que si un día me las arreglé para estarlo más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o, estás paralítico o, puedes moverte o, el sólo hecho de nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Pero con esta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc… Sirve para cualquier cosa). Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque, según dice mi médico, soy más fuerte que nadie”.


 “Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia es variable y nunca visible y que es muy posible que, un día pueda dar largos paseos y, al siguiente, tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, QUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y POR FAVOR, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme. Si esto sucede, no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien porque tengo mucho dolor”.


 “Entiende, POR FAVOR que, “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque disimule y me esfuerce, y puede que, frecuentemente, aunque no te lo diga, eso me empeore seriamente. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso otra afirmación que me hiere mucho es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente, la fibromialgia, está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple, requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga fuerzas y vida. Pues así me siento yo porque, aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que, éstas, van unidas”.


 “Entiende, POR FAVOR que, si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte, pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones ni te darás cuenta porque me propuse no parecer una víctima”.


 “Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es porque me lo han hecho otras personas, no ha servido y yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad, así pues, si algo funcionase lo sabríamos enseguida”.


 “Y si a pesar de todo, después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas, lo discutiré con mi doctor y te lo agradeceré muchísimo porque, no sabes el bien que me hace que seas comprensivo conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si alguna vez te parezco agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado para que no percibas mi angustia”.


 “En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío, repito, no tiene cura. ¡Pero no quiere decir que sea una inútil y no pueda ser como el resto del mundo! Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, cosa que no es fácil y, de ahí que necesite la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren, igual que, cuando estoy demasiado mal para salir -cosa que se me nota aunque no lo comente-, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, en cargar pesos o que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta”.


 “También os necesito en otro nivel… Sois mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, cosa que me duele porque, la compañía y la comprensión, me ayudan mucho”.


 “...Y para terminar, quiero decirte que, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas. Como ahora. Y te daré las gracias como ahora también, por haberme dedicado parte de tu tiempo”.


 “Esto lo escribo a petición de mi médico, el cual me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente. Por eso me sirve tanto tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil porque no va a ocurrir.

http://lacomunidad.elpais.com/maribel1106/2009/2/26/carta-las-personas-no-padecen-fibromialgia

POR TODAS LAS MUJERES DEL MUNDO